Documentation
Une source d'information fiable relative aux différents examens et prises en charge que les patients sont susceptibles de recevoir au cours de leur parcours à l'hôpital.
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Petit Pierre mange
de bon coeur
Le service a mis à disposition des parents plusieurs moyens d'information :
- La brochure "Petit Pierre dévoile son coeur", expliquant aux familles les malformations cardiaques et leur prise en charge. Cette brochure est systématiquement donnée aux parents d'enfants présentant une malformation cardiaque. Elle est disponible dans le service.
- Le guide pratique "Petit Pierre mange de bon coeur", une aide précieuse pour les parents qui souhaitent initier leurs enfants, dès le plus jeune âge, au plaisir du 'bien manger' et à l'importance d’une alimentation saine et équilibrée.
- Le périodique "Petit coeur" est publié régulièrement par l'association "Nos enfants cardiaques", regroupant des parents d'enfants cardiaques, des médecins et paramédicaux impliqués dans la prise en charge de l'enfant né avec malformation cardiaque. Ce périodique est envoyé gratuitement aux membres et donateurs de "nos enfants cardiaques" (http://www.cardiologiedesenfants.be/)
- Un site internet expliquant les cardiopathies et leur prise en charge est disponible sur http://www.cardiologiedesenfants.be/.
L'équipe travaille actuellement à une mise à jour et réorganisation profonde du site qui devrait être disponible dès fin 2008.
Les associations collaborant étroitement avec le Service de cardiologie pédiatrique sont:
L'association "Nos enfants cardiaques" est une association regroupant parents, médicaux et paramédicaux concernés par la prise en charge d'enfants nés avec malformation cardiaque. Elle vise à créer un lien et une entraide entre les familles, à offrir une écoute et à promouvoir la diffusion de toute information utile aux parents.
Plus d'infos sur www.nosenfantscardiaques.be
Le Service de cardiologique pédiatrique s'est impliqué dans l'association "La Chaîne de l'Espoir" qui a pour objectif de rendre accessibles les soins et les traitements aux enfants atteints de malformations et vivant dans des pays dépourvu d'infrastructure médicale adaptée.
Plus d'infos sur www.chaine-espoir.be
La Fondation nationale de Recherche en Cardiologie pédiatrique (FNRCP) est le fruit de l'investissement du Lion's Club de Tubize et de l'association de parents "Nos Enfants Cardiaques". Son but unique est de développer la recherche en cardiologie pédiatrique en Belgique.
Plus d'infos sur www.fnrcp.be
Les références d'autres associations pouvant être utiles aux parents et patients, sont disponibles sur le site www.md.ucl.ac.be\peca
