Définition et avantages de la création d'un registre

Definition and advantages of creating a registry

 

N° comité d’éthique

2012/13JUL/316

N° protocole

PIRAT

Création d'un registre informatisé de l'insuffisance intestinale et de la transplantation du grêle.

Investigateur

HERMANS Dominique

Coordinateur de recherche

Service

Pédiatrie spécialisée

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

N° comité d’éthique

2013/03JUI/356

N° protocole

AVIATOR

AVIATOR (AorticValve repair InternATiOnal Registry) ( AVIATOR )

Investigateur

de KERCHOVE Laurent

Coordinateur de recherche

COULON Corinne

Service

Chirurgie cardiovasculaire

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

insuffisance (de la valvule) aortique (non rhumatismale)

N° comité d’éthique

2014/20MAR/119

N° protocole

MONICA-BELLUX

Registre Luxembourgeois des Maladies Cardiovasculaires (MONItorage des maladies CArdio-vasculaires : MONICA-BELLUX)

Investigateur

GERBER Bernhard

Coordinateur de recherche

Service

Cardiologie

Promoteur

UNIVERSITE CATHOLIQUE DE LOUVAIN

Pathologie

angine de poitrine

N° comité d’éthique

2015/17AVR/187

N° protocole

INCONNU

Registre des Cardiopathies Congénitales de l'Adulte des Cliniques Universitaires Saint-Luc
Adult Congenital heart diseases Registry of the Cliniques universitaires Saint-Luc. ( registre GUCH )

Investigateur

PIERARD Sophie

Coordinateur de recherche

PIERARD Sophie

Service

Cardiologie

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

cardiopathie, sans précision

N° comité d’éthique

2016/29SEP/419

N° protocole

SALVARE

Registre prospectif des maladies valvulaires (SaLVaRe: Saint Luc Valve registry)

Investigateur

VANOVERSCHELDE Jean-Louis

Coordinateur de recherche

GERBER Bernhard

Service

Cardiologie

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

atteintes des valvules mitrale, aortique et tricuspide (rhumatismales)

N° comité d’éthique

2018/26JUI/264

N° protocole

TRAUMA REGISTRE DGU

Trauma Register DGU - Registre international des traumatisés sévères

Investigateur

THOMA Maximilien

Coordinateur de recherche

RENARD Suzanne

Service

Transplantation abdominale et chirurgie attachée

Promoteur

Deutsche Gesellschaft für Unfallchirurgie e. V.

Pathologie

autres causes externes de lésion traumatique accidentelle

N° comité d’éthique

2020/16DEC/629

N° protocole

CAR T CELL

EBMT Registry data processing framework

Investigateur

POIRE Xavier

Coordinateur de recherche

Service

Hématologie

Promoteur

EUROPEAN GROUP FOR BLOOD AND MARROW TRANSPLANTATION

Pathologie

tumeurs

N° comité d’éthique

2020/30SEP/479

N° protocole

IMPROVECARENOW

Using patient data to transform care and improve outcomes for children, adolescents and young adults with Inflammatory Bowel Disease ( ImproveCareNow )

Investigateur

SMETS Françoise

Coordinateur de recherche

LAMBERT Sandrine

Service

Pédiatrie spécialisée

Promoteur

BESPGHAN Belgian Society for Pediatric gastroenterology Hepatology and Nutrition

Pathologie

autres maladies de l'intestin

N° comité d’éthique

2021/15JAN/015

N° protocole

SMA REGISTRY

Longitudinal data collection from patients with spinal muscular atrophy in Belgium ( SMA REGISTRY )

Investigateur

PAQUAY Stéphanie

Coordinateur de recherche

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

UZ LEUVEN (GASTHUISBERG - KUL)

Pathologie

atrophie et fonte musculaires, non classées ailleurs

N° comité d’éthique

2021/17NOV/486

N° protocole

IRCPSS

International registry of congenital porto-systemic shunts (IRCPSS)- A multi-centre, retrospective and prospective registry of neonates, children and adults with congenital porto-systemic shunts ( IRCPSS )

Investigateur

SCHEERS Isabelle

Coordinateur de recherche

LAMBERT Sandrine

Service

Gastro-entérologie pédiatrique

Promoteur

HOPITAUX UNIVERSITAIRES DE GENEVE

Pathologie

malformations congénitales de l'appareil circulatoire

N° comité d’éthique

2022/15FEV/066

N° protocole

CTO

Belgian Working Group on Chronic Total Occlusion: Registry on percutaneous interventions for chronic total occlusions of coronary arteries ( CTO )

Investigateur

KAUTBALLY Shakeel

Coordinateur de recherche

Service

Cardiologie

Promoteur

ZIEKENHUIS OOST-LIMBURG GENK

Pathologie

cardiopathie ischémique chronique, sans précision

N° comité d’éthique

2022/18MAR/127

N° protocole

U-IMD

Unified European Registry for Inherited Metabolic Diseases ( U-IMD-ERN )

Investigateur

NASSOGNE Marie-Cécile

Coordinateur de recherche

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

UNIVERSITY HOSPITAL HEIDELBERRG

Pathologie

anomalie métabolique, sans précision

N° comité d’éthique

2022/20SEP/346

N° protocole

HMP KT BELGIUM

Belgian registry to evaluate the national implementation of hypothermic machine perfusion (HMP) for kidney transplantation (KT) originating from high-risk donors ( HMP KT Belgium )

Investigateur

DARIUS Tom

Coordinateur de recherche

Service

Chirurgie et transplantation abdominale

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

présence d'une greffe de rein

N° comité d’éthique

2023/11AVR/178

N° protocole

CAP48-TSA

Evaluation and follow-up of children diagnosed with an autism spectrum disorder in French-speaking Belgium in order to optimize diagnostic protocols, the quality of care required and its accessibility, and to determine the impact of autism spectrum disorder on schooling, the family and society
Evaluation et suivi des enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique en Belgique francophone afin d?optimaliser les protocoles de diagnostic, les soins de qualité nécessaires et leur accessibilité et déterminer l?impact du trouble du spectre autistique sur la scolarité, la famille et la société ( CAP48-TSA )

Investigateur

NASSOGNE Marie-Cécile

Coordinateur de recherche

COLIN Morgane

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

UNIVERSITE CATHOLIQUE DE LOUVAIN

Pathologie

autisme infantile

N° comité d’éthique

2023/17JAN/026

N° protocole

IMYR

Infantile myofibromatosis international registry
Registre international de la myofibromatose infantile ( IMYR )

Investigateur

BRICHARD Bénédicte

Coordinateur de recherche

Service

Hématologie pédiatrique

Promoteur

UNIVERSITE CATHOLIQUE DE LOUVAIN

Pathologie

tumeur du tissu conjonctif et des autres tissus mous à évolution imprévisible ou inconnue

N° comité d’éthique

2023/19DEC/534

N° protocole

ACCESS STUDY

Enquête multinationale multicentrique instantanée pour évaluer la gestion de l'anesthésie lors d'un accouchement par césarienne ( ACCESS STUDY )

Investigateur

ROELANTS Fabienne

Coordinateur de recherche

Service

Anesthésiologie

Promoteur

TEL AVIV MEDICAL CENTER

Pathologie

douleur, sans précision

N° comité d’éthique

2023/27JUL/337

N° protocole

ERN-R-LIVER

Participation au registre européen des maladies rares du foie ERN Rare Liver et Transplant Child

Investigateur

STEPHENNE Xavier

Coordinateur de recherche

Service

Hépato-gastroentérologie

Promoteur

UNIV. MED. CENTER HAMBURG - EPPENDORF

Pathologie

atteintes hépatiques au cours de maladies classées ailleurs

N° comité d’éthique

2023/30JUI/293

N° protocole

ERN-EPICARE

European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies (ERN-EpiCARE) Registry ( ERN-EpiCARE )

Investigateur

CILIO Maria Roberta

Coordinateur de recherche

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

épilepsie

N° comité d’éthique

2023/31JAN/049

N° protocole

VASCA REGISTRY

Registre européen des patients présentant une anomalie vasculaire rare ( VASCA Regist ERN )

Investigateur

BOON Laurence

Coordinateur de recherche

DEBUE Olivier

Service

Chirurgie plastique

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

maladie vasculaire périphérique, sans précision

N° comité d’éthique

2008/21AVR/121

N° protocole

BSSC PROJECT S60347

Cohorte belge de la sclérose systémique. Une étude de suivi à cinq ans "STANDARD CARE" ( BSSC )

Investigateur

TAMIROU Farah

Coordinateur de recherche

M'ZOUGHUI Marie Meriem

Service

Rhumatologie

Promoteur

SOCIETE ROYALE BELGE DE RHUMATOLOGIE ASBL

Pathologie

sclérose systémique

N° comité d’éthique

2012/13JUL/316

N° protocole

PIRAT

Création d'un registre informatisé de l'insuffisance intestinale et de la transplantation du grêle.

Investigateur

HERMANS Dominique

Coordinateur de recherche

Service

Pédiatrie spécialisée

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

N° comité d’éthique

2013/03JUI/356

N° protocole

AVIATOR

AVIATOR (AorticValve repair InternATiOnal Registry) ( AVIATOR )

Investigateur

de KERCHOVE Laurent

Coordinateur de recherche

COULON Corinne

Service

Chirurgie cardiovasculaire

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

insuffisance (de la valvule) aortique (non rhumatismale)

N° comité d’éthique

2013/05SEP/444B

N° protocole

EV-ICD

Système de défibrillateur cardioverteur implantable extravasculaire Aurora (Aurora EV-ICDTM)

Investigateur

MARCHANDISE Sébastien

Coordinateur de recherche

Service

Cardiologie

Promoteur

MEDTRONIC BAKKEN RESEARCH CENTER

Pathologie

N° comité d’éthique

2014/20MAR/119

N° protocole

MONICA-BELLUX

Registre Luxembourgeois des Maladies Cardiovasculaires (MONItorage des maladies CArdio-vasculaires : MONICA-BELLUX)

Investigateur

GERBER Bernhard

Coordinateur de recherche

Service

Cardiologie

Promoteur

UNIVERSITE CATHOLIQUE DE LOUVAIN

Pathologie

angine de poitrine

N° comité d’éthique

2015/17AVR/187

N° protocole

INCONNU

Registre des Cardiopathies Congénitales de l'Adulte des Cliniques Universitaires Saint-Luc
Adult Congenital heart diseases Registry of the Cliniques universitaires Saint-Luc. ( registre GUCH )

Investigateur

PIERARD Sophie

Coordinateur de recherche

PIERARD Sophie

Service

Cardiologie

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

cardiopathie, sans précision

N° comité d’éthique

2016/29SEP/419

N° protocole

SALVARE

Registre prospectif des maladies valvulaires (SaLVaRe: Saint Luc Valve registry)

Investigateur

GERBER Bernhard

Coordinateur de recherche

GERBER Bernhard

Service

Cardiologie

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

atteintes des valvules mitrale, aortique et tricuspide (rhumatismales)

N° comité d’éthique

2018/26JUI/264

N° protocole

TRAUMA REGISTRE DGU

Trauma Register DGU - Registre international des traumatisés sévères

Investigateur

THOMA Maximilien

Coordinateur de recherche

RENARD Suzanne

Service

Transplantation abdominale et chirurgie attachée

Promoteur

Deutsche Gesellschaft für Unfallchirurgie e. V.

Pathologie

autres causes externes de lésion traumatique accidentelle

N° comité d’éthique

2020/16DEC/629

N° protocole

CAR T CELL

EBMT Registry data processing framework

Investigateur

POIRE Xavier

Coordinateur de recherche

Service

Hématologie

Promoteur

EUROPEAN GROUP FOR BLOOD AND MARROW TRANSPLANTATION

Pathologie

tumeurs

N° comité d’éthique

2020/30SEP/479

N° protocole

IMPROVECARENOW

Using patient data to transform care and improve outcomes for children, adolescents and young adults with Inflammatory Bowel Disease ( ImproveCareNow )

Investigateur

SMETS Françoise

Coordinateur de recherche

LAMBERT Sandrine

Service

Pédiatrie spécialisée

Promoteur

BESPGHAN Belgian Society for Pediatric gastroenterology Hepatology and Nutrition

Pathologie

autres maladies de l'intestin

N° comité d’éthique

2021/15JAN/015

N° protocole

SMA REGISTRY

Longitudinal data collection from patients with spinal muscular atrophy in Belgium ( SMA REGISTRY )

Investigateur

PAQUAY Stéphanie

Coordinateur de recherche

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

UZ LEUVEN (GASTHUISBERG - KUL)

Pathologie

atrophie et fonte musculaires, non classées ailleurs