Définition et avantages de la création d'un registre

Definition and advantages of creating a registry

 

N° comité d’éthique

2008/21AVR/121

N° protocole

BSSC PROJECT S60347

Registre du réseau européen de référence pour les épilepsies rares et complexes (ERN-EpiCARE) ( BSSC )

Investigateur

FERRAO SANTOS Susana

Coordinateur de recherche

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

épilepsie

N° comité d’éthique

2012/13JUL/316

N° protocole

PIRAT

AVIATOR (AorticValve repair InternATiOnal Registry)

Investigateur

de KERCHOVE Laurent

Coordinateur de recherche

COULON Corinne

Service

Chirurgie cardiovasculaire

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

insuffisance (de la valvule) aortique (non rhumatismale)

N° comité d’éthique

2013/03JUI/356

N° protocole

AVIATOR

Belgian registry to evaluate the national implementation of hypothermic machine perfusion (HMP) for kidney transplantation (KT) originating from high-risk donors ( AVIATOR )

Investigateur

DARIUS Tom

Coordinateur de recherche

Service

Chirurgie et transplantation abdominale

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

présence d'une greffe de rein

N° comité d’éthique

2013/05SEP/444B

N° protocole

EV-ICD

Belgian Working Group on Chronic Total Occlusion: Registry on percutaneous interventions for chronic total occlusions of coronary arteries

Investigateur

sans précision

Coordinateur de recherche

shakeel.kautbally@saintluc.uclouvain.be

Service

Cardiologie

Promoteur

Pathologie

cardiopathie ischémique chronique

N° comité d’éthique

2016/29SEP/419

N° protocole

SALVARE

BioClinical Data Bank. LOGGIC: Low Grade Glioma In Children

Investigateur

VAN DAMME An

Coordinateur de recherche

NIHOUL Elisa

Service

Hématologie pédiatrique

Promoteur

GERMAN CANCER RESEARCH CENTER (DKFZ)

Pathologie

tumeurs

N° comité d’éthique

2017/07AOU/390

N° protocole

V1.1- 2016-06-01

Cohorte belge de la sclérose systémique. Une étude de suivi à cinq ans "STANDARD CARE" ( DIPG )

Investigateur

TAMIROU Farah

Coordinateur de recherche

M'ZOUGHUI Marie Meriem

Service

Rhumatologie

Promoteur

SOCIETE ROYALE BELGE DE RHUMATOLOGIE ASBL

Pathologie

sclérose systémique

N° comité d’éthique

2018/26JUI/264

N° protocole

TRAUMA REGISTRE DGU

Création d'un registre informatisé de l'insuffisance intestinale et de la transplantation du grêle.

Investigateur

HERMANS Dominique

Coordinateur de recherche

Service

Pédiatrie spécialisée

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

N° comité d’éthique

2018/31OCT/406

N° protocole

REGISTRE LAGC-AIM

EBMT Registry data processing framework

Investigateur

POIRE Xavier

Coordinateur de recherche

Service

Hématologie

Promoteur

EUROPEAN GROUP FOR BLOOD AND MARROW TRANSPLANTATION

Pathologie

tumeurs

N° comité d’éthique

2020/16DEC/629

N° protocole

CAR T CELL

ERKReg-Registre Européen des maladies rénales rares ( EBMT )

Investigateur

non classées ailleurs

Coordinateur de recherche

Service

Néphrologie

Promoteur

julie.klein@saintluc.uclouvain.be

Pathologie

autres affections du rein et de l'uretère

N° comité d’éthique

2020/18MAI/279

N° protocole

ERN REGISTRY

ERN-Registre européen EuroBloodNet pour les patients avec défects rares des globules rouges et COVID-19. ( ERN COVID-19 )

Investigateur

sans précision

Coordinateur de recherche

Service

Hématologie pédiatrique

Promoteur

georgia.demarteau@saintluc.uclouvain.be

Pathologie

infection coronavirale

N° comité d’éthique

2020/20OCT/523

N° protocole

LOGGIC CORE

Evaluation et suivi des enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique en Belgique francophone afin d'optimaliser les protocoles de diagnostic

Investigateur

Evaluation and follow-up of children diagnosed with an autism spectrum disorder in French-speaking Belgium in order to optimize diagnostic protocols

Coordinateur de recherche

and to determine the impact of autism spectrum disorder on schooling

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

autisme infantile

Pathologie

la famille et la société

N° comité d’éthique

2020/25FEV/118

N° protocole

ERKREG

Infantile myofibromatosis international registry
Registre international de la myofibromatose infantile ( ERN_ERKREG )

Investigateur

BRICHARD Bénédicte

Coordinateur de recherche

Service

Hématologie pédiatrique

Promoteur

UNIVERSITE CATHOLIQUE DE LOUVAIN

Pathologie

tumeur du tissu conjonctif et des autres tissus mous à évolution imprévisible ou inconnue

N° comité d’éthique

2020/30SEP/479

N° protocole

IMPROVECARENOW

International registry of congenital porto-systemic shunts (IRCPSS)- A multi-centre ( ImproveCareNow )

Investigateur

Coordinateur de recherche

SCHEERS Isabelle

Service

Gastro-entérologie pédiatrique

Promoteur

LAMBERT Sandrine

Pathologie

children and adults with congenital porto-systemic shunts

N° comité d’éthique

2021/15JAN/015

N° protocole

SMA REGISTRY

L'oncologie de précision aux Cliniques universitaires Saint-Luc : analyse des données cliniques ( SMA REGISTRY )

Investigateur

genomic and therapeutic data from cases discussed at the Molecular Tumour Board

Coordinateur de recherche

van MARCKE de LUMMEN Cédric

Service

Oncologie médicale

Promoteur

THOMAS Anaïs

Pathologie

Precision oncology at Cliniques universitaires Saint-Luc: analysis of clinical

N° comité d’éthique

2021/17NOV/486

N° protocole

IRCPSS

Longitudinal data collection from patients with spinal muscular atrophy in Belgium ( IRCPSS )

Investigateur

non classées ailleurs

Coordinateur de recherche

stephanie.paquay@saintluc.uclouvain.be

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

Pathologie

atrophie et fonte musculaires

N° comité d’éthique

2022/15FEV/066

N° protocole

CTO

Participation au registre européen des maladies rares du foie ERN Rare Liver et Transplant Child ( CTO )

Investigateur

STEPHENNE Xavier

Coordinateur de recherche

Service

Hépato-gastroentérologie

Promoteur

UNIV. MED. CENTER HAMBURG - EPPENDORF

Pathologie

atteintes hépatiques au cours de maladies classées ailleurs

N° comité d’éthique

2022/18MAR/127

N° protocole

U-IMD

Plate-forme de données sur l'électroencéphalographie intracérébrale ( U-IMD-ERN )

Investigateur

JORIS Vincent

Coordinateur de recherche

Service

Neurochirurgie

Promoteur

CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE VAUDOIS

Pathologie

épilepsie

N° comité d’éthique

2022/20SEP/346

N° protocole

HMP KT BELGIUM

Protocole de base de la plateforme Product Surveillance Registry ( HMP KT Belgium )

Investigateur

FOMEKONG Edward

Coordinateur de recherche

Service

Neurochirurgie

Promoteur

MEDTRONIC INC

Pathologie

N° comité d’éthique

2022/28NOV/453

N° protocole

ICHOM BENCHMARKING

REG-ALZ : Registre clinique destiné aux patients atteints ou suspectés d'être atteints de troubles neurodégénératifs ( ICHOM )

Investigateur

maladie d'Alzheimer

Coordinateur de recherche

Service

Neurologie

Promoteur

florence.blondiaux@saintluc.uclouvain.be

Pathologie

REG-ALZ: A clinical register for patients affected or suspected of neurodegenerative disorders including Alzheimer's disease.

N° comité d’éthique

2023/11AVR/178

N° protocole

CAP48-TSA

Registre clinique des lymphomes anaplasiques à grandes cellules ALK négatifs associés à des implants mammaires
Clinical registry of ALK-negative anaplastic large cell lymphoma associated with breast implants ( CAP48-TSA )

Investigateur

VAN DEN NESTE Eric

Coordinateur de recherche

BOURGOIS Annick

Service

Hématologie

Promoteur

LYSARC. Centre Hospitalier Lyon-Sud.

Pathologie

N° comité d’éthique

2023/17JAN/026

N° protocole

IMYR

Registre de suivi de la prise en charge thérapeutique et de ses effets sur les patients de la Clinique du Sein des Cliniques universitaires Saint-Luc ( IMYR )

Investigateur

DUHOUX François

Coordinateur de recherche

Service

Oncologie médicale

Promoteur

INTERNATIONAL CONSORTIUM FOR HEALTH OUTCOMES MEASUREMENT (ICHOM)

Pathologie

tumeurs

N° comité d’éthique

2023/27JUL/337

N° protocole

R-LIVER

Registre européen de transplantation pédiatrique ( ERN_R Liver )

Investigateur

JANNONE Giulia

Coordinateur de recherche

Service

Hépato-gastroentérologie

Promoteur

Hospital Universitario La Paz

Pathologie

N° comité d’éthique

2023/30JUI/293

N° protocole

EPICARE

Registre européen des patients présentant une anomalie vasculaire rare ( ERN-EpiCARE )

Investigateur

sans précision

Coordinateur de recherche

Service

Chirurgie plastique

Promoteur

olivier.debue@saintluc.uclouvain.be

Pathologie

maladie vasculaire périphérique

N° comité d’éthique

2023/31JAN/049

N° protocole

VASCA REGISTRY

Registre prospectif des maladies valvulaires (SaLVaRe: Saint Luc Valve registry) ( VASCA Regist ERN )

Investigateur

aortique et tricuspide (rhumatismales)

Coordinateur de recherche

Service

Cardiologie

Promoteur

bernhard.gerber@saintluc.uclouvain.be

Pathologie

atteintes des valvules mitrale

N° comité d’éthique

2024/02AOU/377

N° protocole

S52432

Registre prospectif des thérapies endoluminales dans le tractus gastro-intestinal ( Barrett RFA Register )

Investigateur

partie non précisée

Coordinateur de recherche

pdeprez@saintluc.uclouvain.be

Service

Hépato-gastroentérologie

Promoteur

Pathologie

tumeur maligne du tractus intestinal

N° comité d’éthique

2024/17MAI/261

N° protocole

HIP REGISTRE

SIOPE DIPG Registry: A SIOPE Registry for Diffuse Intrinsic pontine glioma (DIPG). ( HIP )

Investigateur

VAN DAMME An

Coordinateur de recherche

BOUCHAT Camille

Service

Hématologie pédiatrique

Promoteur

SIOPE DIPG Network

Pathologie

tumeur maligne du tronc cérébral

N° comité d’éthique

2024/30AVR/231

N° protocole

PSR

Système de défibrillateur cardioverteur implantable extravasculaire Aurora (Aurora EV-ICDTM)

Investigateur

MARCHANDISE Sébastien

Coordinateur de recherche

Service

Cardiologie

Promoteur

MEDTRONIC BAKKEN RESEARCH CENTER

Pathologie

N° comité d’éthique

2025/16DEC/531

N° protocole

REG-ALZ

Trauma Register DGU - Registre international des traumatisés sévères



( REG-ALZ )

Investigateur

THOMA Maximilien

Coordinateur de recherche

Service

Transplantation abdominale et chirurgie attachée

Promoteur

Deutsche Gesellschaft für Unfallchirurgie e. V.

Pathologie

autres causes externes de lésion traumatique accidentelle

N° comité d’éthique

2025/19SEP/382

N° protocole

MTB_REGISTER

Unified European Registry for Inherited Metabolic Diseases ( MTB_Register )

Investigateur

sans précision

Coordinateur de recherche

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

Astrid.Arrault@saintluc.uclouvain.be

Pathologie

anomalie métabolique

N° comité d’éthique

2025/21JAN/033

N° protocole

PETER

Using patient data to transform care and improve outcomes for children ( PETER )

Investigateur

autres maladies de l'intestin

Coordinateur de recherche

Service

Pédiatrie spécialisée

Promoteur

sandrine.lambert@saintluc.uclouvain.be

Pathologie