Définition et avantages de la création d'un registre

Definition and advantages of creating a registry

 

N° comité d’éthique

2021/17NOV/486

N° protocole

IRCPSS

International registry of congenital porto-systemic shunts (IRCPSS)- A multi-centre, retrospective and prospective registry of neonates, children and adults with congenital porto-systemic shunts ( IRCPSS )

Investigateur

SCHEERS Isabelle

Coordinateur de recherche

LAMBERT Sandrine

Service

Gastro-entérologie pédiatrique

Promoteur

HOPITAUX UNIVERSITAIRES DE GENEVE

Pathologie

malformations congénitales de l'appareil circulatoire

N° comité d’éthique

2022/15FEV/066

N° protocole

CTO

Belgian Working Group on Chronic Total Occlusion: Registry on percutaneous interventions for chronic total occlusions of coronary arteries ( CTO )

Investigateur

KAUTBALLY Shakeel

Coordinateur de recherche

Service

Cardiologie

Promoteur

ZIEKENHUIS OOST-LIMBURG GENK

Pathologie

cardiopathie ischémique chronique, sans précision

N° comité d’éthique

2022/18MAR/127

N° protocole

U-IMD

Unified European Registry for Inherited Metabolic Diseases ( U-IMD-ERN )

Investigateur

NASSOGNE Marie-Cécile

Coordinateur de recherche

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

UNIVERSITY HOSPITAL HEIDELBERRG

Pathologie

anomalie métabolique, sans précision

N° comité d’éthique

2022/20SEP/346

N° protocole

HMP KT BELGIUM

Belgian registry to evaluate the national implementation of hypothermic machine perfusion (HMP) for kidney transplantation (KT) originating from high-risk donors ( HMP KT Belgium )

Investigateur

DARIUS Tom

Coordinateur de recherche

Service

Chirurgie et transplantation abdominale

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

présence d'une greffe de rein

N° comité d’éthique

2022/28NOV/453

N° protocole

ICHOM BENCHMARKING

Registre de suivi de la prise en charge thérapeutique et de ses effets sur les patients de la Clinique du Sein des Cliniques universitaires Saint-Luc ( ICHOM )

Investigateur

DUHOUX François

Coordinateur de recherche

Service

Oncologie médicale

Promoteur

INTERNATIONAL CONSORTIUM FOR HEALTH OUTCOMES MEASUREMENT (ICHOM)

Pathologie

tumeurs

N° comité d’éthique

2023/11AVR/178

N° protocole

CAP48-TSA

Evaluation and follow-up of children diagnosed with an autism spectrum disorder in French-speaking Belgium in order to optimize diagnostic protocols, the quality of care required and its accessibility, and to determine the impact of autism spectrum disorder on schooling, the family and society
Evaluation et suivi des enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique en Belgique francophone afin d?optimaliser les protocoles de diagnostic, les soins de qualité nécessaires et leur accessibilité et déterminer l?impact du trouble du spectre autistique sur la scolarité, la famille et la société ( CAP48-TSA )

Investigateur

NASSOGNE Marie-Cécile

Coordinateur de recherche

COLIN Morgane

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

UNIVERSITE CATHOLIQUE DE LOUVAIN

Pathologie

autisme infantile

N° comité d’éthique

2023/17JAN/026

N° protocole

IMYR

Infantile myofibromatosis international registry
Registre international de la myofibromatose infantile ( IMYR )

Investigateur

BRICHARD Bénédicte

Coordinateur de recherche

Service

Hématologie pédiatrique

Promoteur

UNIVERSITE CATHOLIQUE DE LOUVAIN

Pathologie

tumeur du tissu conjonctif et des autres tissus mous à évolution imprévisible ou inconnue

N° comité d’éthique

2023/19DEC/534

N° protocole

ACCESS STUDY

Enquête multinationale multicentrique instantanée pour évaluer la gestion de l'anesthésie lors d'un accouchement par césarienne ( ACCESS STUDY )

Investigateur

ROELANTS Fabienne

Coordinateur de recherche

Service

Anesthésiologie

Promoteur

TEL AVIV MEDICAL CENTER

Pathologie

douleur, sans précision

N° comité d’éthique

2023/27JUL/337

N° protocole

ERN-R-LIVER

Participation au registre européen des maladies rares du foie ERN Rare Liver et Transplant Child

Investigateur

STEPHENNE Xavier

Coordinateur de recherche

Service

Hépato-gastroentérologie

Promoteur

UNIV. MED. CENTER HAMBURG - EPPENDORF

Pathologie

atteintes hépatiques au cours de maladies classées ailleurs

N° comité d’éthique

2023/30JUI/293

N° protocole

ERN-EPICARE

European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies (ERN-EpiCARE) Registry ( ERN-EpiCARE )

Investigateur

CILIO Maria Roberta

Coordinateur de recherche

Service

Neurologie pédiatrique

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

épilepsie

N° comité d’éthique

2023/31JAN/049

N° protocole

VASCA REGISTRY

Registre européen des patients présentant une anomalie vasculaire rare ( VASCA Regist ERN )

Investigateur

BOON Laurence

Coordinateur de recherche

DEBUE Olivier

Service

Chirurgie plastique

Promoteur

CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT LUC

Pathologie

maladie vasculaire périphérique, sans précision

N° comité d’éthique

2024/30AVR/231

N° protocole

PSR

Protocole de base de la plateforme Product Surveillance Registry

Investigateur

FOMEKONG Edward

Coordinateur de recherche

Service

Neurochirurgie

Promoteur

MEDTRONIC INC

Pathologie