Patients partenaires
Les patients partenaires aux Cliniques universitaires Saint-Luc
Notre hôpital compte chaque année plus de 36.000 hospitalisations et 500.000 consultations, ce qui fait qu’un grand nombre de patients nous accordent leur confiance. Les patients sont pour nous une source inépuisable de données, de savoirs, d’idées… C’est pourquoi nous devons rester attentifs à leurs besoins et les impliquer activement dans le fonctionnement de l'hôpital. "Engager" le patient est donc une de nos priorités. Nous souhaitons lui donner une voix dans un grand nombre de projets institutionnels.
Depuis le 25 novembre 2021, les premiers groupes de travail ont vu le jour avec plusieurs « patients partenaires » qui ont été impliqués dans différentes thématiques : la rénovation du hall d’entrée, les réflexions sur l'identito-vigilance, les enquêtes de satisfaction, l’aide à l’organisation de la semaine qualité...
Le groupe de travail des patients partenaires se réunit environ 6 fois par an en séance plénière pour discuter d'une thématique pertinente, en fonction des priorités du moment, de l'actualité ou de l'urgence décidée. Chaque membre a donc la possibilité de partager son avis et son expérience en tant que patient. Des réunions supplémentaires en groupe ou en sous-groupe pourront être nécessaires en fonction des projets.
Cette collaboration étroite nécessite la participation de patients ou parents de patients ayant eu un parcours de soins impliquant plusieurs consultations et /ou plusieurs hospitalisations au cours des 2 dernières années à Saint-Luc.
Vous êtes disponible et vous désirez donner votre avis grâce à votre expérience au sein de l'hôpital en coopérant avec des professionnels de la santé ? Complétez ce formulaire ou envoyez un e-mail pour plus d’informations à l’adresse patients.partenaires@saintluc.uclouvain.be
Les missions
Les missions peuvent être larges et diverses :
- Donner des avis sur différents projets institutionnels : architecture, outils d’éducation du patient, trajets de soins, questionnaire satisfaction, identitovigilance, etc.
- Proposer des actions afin de maintenir ou améliorer la qualité de prise en charge et de suivi des patients
- Sensibiliser les professionnels de Saint-Luc aux attentes et besoins des patients :
- lors de réunions d’équipe
- lors d’actions de sensibilisation dans le hall
- lors de la semaine qualité
- Permettre des échanges entre patients
- Permettre des échanges entre patients et professionnels de la santé
Exemples de projets auxquels les patients partenaires ont pu participer
Projets 2024
- Campagne “Yes We Scan” : Les patients partenaires ont partagé leurs commentaires et suggestions pour améliorer notre campagne de sensibilisation au scannage des bracelets.
- Application Mon SaintLuc : En collaboration avec les patients, nous avons optimisé l’application Mon SaintLuc pour mieux répondre à leurs besoins et attentes.
- Signalétique et Site Web de l’IRA II : Les patients partenaires ont contribué à l’amélioration de la signalétique et du site web de l’Institut Roi Albert II (IRA II).
- Recherche Clinique : En collaboration avec le Clinical Trial Center (CTC), les patients partenaires visent à mieux intégrer les préoccupations des patients dans la recherche clinique.
- HospitaCité : Les patients partenaires ont apporté leur point de vue lors des décisions importantes à l’HospitaCité.
- Procédures PCI : En partenariat avec une patiente du comité, les procédures PCI sont retravaillées.
- Gestion de la Douleur : Projet visant à mieux comprendre l’expérience des patients dans la gestion de la douleur pendant leur hospitalisation. Ces informations guideront la création d’une brochure destinée aux patients.
- Implication des Parents en Pédiatrie et Néonatologie : Évaluation du degré d’implication des parents dans les soins pédiatriques et néonatologiques.
- Retour des Patients porteurs d’une sonde nasogastrique : analyse des difficultés rencontrées pour améliorer le retour à domicile des patients porteurs d’une sonde nasogastrique.
- Collaboration “aide-soignant/infirmier” (Projet 2DIL) : Les patients partagent leur perception de cette collaboration essentielle.
- Échange entre patients en dialyse : journée de sensibilisation des patients et soignants au don d’organes, à l’insuffisance rénale et à la dialyse. Echange autour de tables rondes entre patients et professionnels de la santé, partage d’expérience et réponses aux questions
- Création d’une vidéo : Pour aider les patients arrivant pour la première fois à Saint Luc pour une consultation, deux patientes partenaires ont participé au tournage d’une vidéo pour familiariser les patients qui ne connaissent pas les cliniques. La vidéo est disponible ici.
- Enjeux stratégiques 2024-2026 sur la révision du contenu du site internet (lisibilité/accessibilité) : Mise en place d'un comité d'avis incluant des patients partenaires pour donner des recommandations sur les adaptations à prévoir.
- Projet algologie : Reformulation d’une brochure sur la capsaïcine avec les patients partenaires pour améliorer la compréhension des patients qui la recevront.
- Acquisition de matériel de chambre : Essai de nouveaux fauteuils relax, fauteuils de soins ambulatoires et tables de nuit frigo par les patients partenaires pour tenir compte de leur avis lors des achats
- Système de distribution TV : Implication des patients partenaires avec les fournisseurs pour évaluer le côté fonctionnel du système de distribution TV.
- Mémoire en santé publique : Implication des patients partenaires dans un mémoire pour évaluer comment intégrer un patient dans la sécurité des soins.
Projets 2023
- Projet CoPaPig qui vise à développer une activité de revue médicamenteuse par des pharmaciens hospitaliers cliniciens, renforcée d’une étape de décision partagée, lors de consultations de patients en hôpital de jour gériatrique.
- Activité d’Intégration Professionnelle est une journée qui parle de l’implication des patients suite aux nombreuses initiatives impliquant les patient, que ce soit dans les soins, la formation ou encore la recherche. Cette journée permettait aux étudiants de 3ème année en soins infirmiers d’échanger avec les patients partenaires
- Inclusion des patients partenaires pour connaitre leur avis sur deux échelles de fatigue afin d’aider à orienter les coordinateurs de soins en oncologie (CSO) pour donner une échelle de fatigue adéquate à leurs patients
- Échange entre 10 patients partenaires et 15 personnes de l’équipe du CTC pour discuter des études cliniques
- Acquisition de nouveaux brancards avec intégration des patients partenaires du cahier des charges à l’essai des brancards (confort, sécurité, ergonomie…)
- Intégration des patients partenaires dans l’élaboration d’un mémoire en santé publique « "La satisfaction des patients vis-à-vis d'un outil d'évaluation des effets secondaires de l'immunothérapie auto-rempli au domicile»
- Travail avec une étudiante pour un mémoire dont le sujet est « "L’empowerment du patient ainsi que son inclusion dans le projet hospitalier. "
- Échanges avec les patients partenaires autour de la signalétique des routes
- Échange autour du plan stratégique de l’hôpital
- Vidéo sur la dénutrition liée à la maladie
- Carte blanche pour la revue du personnel
- Échange autour de la construction de l’hôpital psychiatrique (IPI)
Projets 2022
- Rénovation du hall d'entrée, avis des patients partenaires
- Identito-vigilance aux Urgences. Mise en situation, discussions des outils à utiliser pour améliorer cette problématique et tour de tables avec différents professionnels de la santé des urgences
- Plusieurs thèmes abordés : semaine qualité, recrutement d'autres patients partenaires, enquêtes satisfaction, modèle qualité institutionnel et projet d’optimisation aux urgences
- Campagne de recrutement des patients partenaires. Réalisation de photos et vidéos
- Présence de 2 patients partenaires lors de l'outdoor du Département infirmier, dans le but de rédiger une charte.
- Participation des patients partenaires durant la semaine de la qualité
- Hôpital 2025 : avis des patients partenaires sur les parking, l’organisation générale des services, les espaces réservés aux familles et les chambres individuelles.
- Possibilité pour les patients partenaires de suivre des formations avec le personnel. Cette année, participation d'une patiente partenaire pour la formation "Soigner sa communication et communiquer dans le soin".
- Démonstration des lits : avis sollicité des patients partenaires pour une future acquisition de lits (avis sur le confort, la sécurité, l'ergonomie…)
- Enquête sur la satisfaction des consultations
- Collaboration avec l’infirmière hygiéniste : écoute de la voix du patient sur une expérience vécue par celui-ci suite à une infection post opératoire.
Les règles d’engagement
En tant que membre du groupe « Patient-Partenaire » de Saint-Luc, je m’engage à :
- Signer la charte de confidentialité
- Respecter la confidentialité des discussions
- Respecter la parole des autres membres du groupe
- Participer activement aux réunions (4 à 6 fois par an) en journée entre 9 et 18h
- Me montrer disponible pour d’éventuelles missions en dehors des réunions
- Participer pour 2 ans minimum, renouvelable et résiliable par les deux parties à tout moment. (Vous avez à tout moment le droit de rétraction)
- Ne pas utiliser mon titre de « patient partenaire » une fois que je suis hospitalisé ou en consultation aux Cliniques
Le profil recherché
- Être majeur
- Parler français
- Avoir l’esprit analytique, constructif et progressiste
- Être patient (ou parent de patient) ou avoir été patient (ou parent de patient) à Saint-Luc
- Avoir un parcours de soins impliquant plusieurs consultations et/ou plusieurs hospitalisations au cours des 2 dernières années
- Être disponible pour participer activement aux réunions (4 à 6 fois par an)
- Être disponible pour participer aux groupes de travail
- S’engager pour 2 ans, renouvelable
- Ne pas être membre du personnel des cliniques
