Un nouveau cœur pour Coralie
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En septembre dernier, Coralie a fêté un anniversaire particulier : le premier avec son nouveau coeur. Cette jeune femme de 37 ans, d’un naturel optimiste et qui s’estime chanceuse, nous partage son parcours de jeune greffée cardiaque.
« Enfant, je souffrais déjà de difficultés à l’effort. C’est à l’adolescence qu’on a mis un mot sur ma maladie : une cardiomyopathie hypertrophique. Une pathologie assez complexe qui provoque l’épaississement des parois des ventricules du coeur. L’équipe qui me suivait m’a alors suggéré de continuer ma prise en charge à Saint-Luc, pour bénéficier d’un suivi plus performant et pointu. Pendant des années, j’ai pu vivre avec ma maladie tout en poursuivant mes études et mes passions : les voyages, le chant, la musique... Tout en ayant conscience de mes limites, j’avais la chance d’être bien entourée, de mener des projets, et même de pouvoir travailler.
C’est en 2008 que la greffe a été évoquée pour la première fois, car mon état s’était dégradé. J’ai rencontré l’équipe de transplantation cardiaque, mais je n’ai pas été mise sur liste d’attente et, de manière assez inexpliquée, mon état s’est bien stabilisé pendant les quinze années suivantes.
En 2017, j’ai accouché à Saint-Luc, après avoir été suivie de près durant toute cette grossesse considérée comme à risque. Quand mon petit garçon avait deux mois, j’ai été victime d’un AVC qui, heureusement, ne m’a pas laissé de séquelles. Cela commençait à devenir compliqué, mais je tenais le cap.
En janvier 2022, lors d’une batterie d’examens, mon cardiologue a remarqué que l’état de mon coeur se dégradait. Tout s’est alors passé très vite : un bilan pré-greffe en avril, puis l’ajout de mon nom sur la liste d’attente en mai. Je suis alors passée « entre les mains » de l’équipe de transplantation, avec des contacts très réguliers avec les trois infirmiers, que je considère comme de véritables anges gardiens.
Le coup de téléphone fatidique m’est parvenu en septembre 2022. Un nouveau coeur était disponible ! Cela avait été très rapide, sachant que le délai d’attente moyen est de l’ordre de 18 à 24 mois… Me voilà en salle d’opération pour recevoir ce précieux organe. J’ai ensuite passé neuf jours aux Soins intensifs, et je suis sortie de l’hôpital dix-sept jours après la greffe, ce qui est relativement court pour ce type de chirurgie. Ma convalescence post-opératoire s’est bien déroulée, malgré la lourdeur des traitements médicamenteux et de la revalidation. C’est peut-être parce que j’ai eu la chance d’arriver « en bon état » pour la greffe, ce qui n’est malheureusement pas toujours le cas. J’ai repris mon travail d’assistante sociale huit mois après ma greffe et mon activité de bénévolat à la Croix-Rouge. J’ai aussi commencé à chanter dans un nouveau groupe.
La greffe n’est pas une guérison, on échange une maladie contre une autre, mais elle nous permet de vivre mieux et plus longtemps. En étant bien suivi et si l’on a la chance que tout aille bien, ce qui est mon cas, on peut vivre très bien.
Si je peux donner un conseil aux patients en attente d’un coeur, c’est de ne pas rester seul(e) et de ne pas hésiter à se tourner vers l’équipe : les infirmiers, la psychologue, l’assistante sociale, les médecins… Sans oublier l’association de patients « Espoir », qui est très présente en cas de besoin.
Bien que Saint-Luc soit considéré comme une grosse structure, ce qui peut sembler effrayant de l’extérieur, dans tous les services où j’ai pu être prise en charge, il y a une attention individualisée pour le patient. C’est un hôpital de pointe, où l’on sait que, quel que soit le problème, on a des services excellents pour tout. »
Article extrait du Saint-Luc Mag n°11 (décembre 2023)
