Un foie sous surveillance

Un foie sous surveillance

ĞJ'allais avoir douze ans lorsque tout a commencé. Je suis revenue de vacances avec des pieds très gonflés, comme ça, sans raison. Après quelques jours, c'est parti. Puis, c'est revenu pour disparaître à nouveau. La troisième fois, j'étais en excursion avec ma classe; mes pieds étaient tellement bleus et enflés que je ne pouvais plus marcher! On m'a emmenée chez le médecin qui a fait une prise de sang. Mon taux d'enzymes hépatiques (du foie) était anormalement élevé. On m'a directement hospitalisée près de chez moi. C'était en juin, quelques jours avant les examens cantonaux (CEB, NDLR). Je suis restée plusieurs jours en quarantaine, car les médecins ne savaient pas ce que j'avais...ğ

Un visage déformé
ĞFinalement, il est apparu que je souffrais d'une hépatite autoimmune(*) à un stade relativement avancé. On m'a tout de suite mise sous cortisone. Ce traitement est efficace, mais il m'a fait prendre dix kilos... en un mois! Je ne ressemblais plus à celle que j'étais quelques semaines seulement auparavant. J'avais les joues bouffies, les yeux tirés, le teint rouge... Les médecins appellent cela un "faciès cushingoïde", lié à la prise de cortisone. Qu'est-ce que je détestais ce terme! Les mois qui ont suivi ont été difficiles à vivre. La puberté n'est une période facile pour personne, mais quand, en plus, vous avez le visage et le corps déformés, ça l'est encore moins! Le regard des autres n'était pas tendre et j'ai essuyé de méchantes remarques sur mon physique. Mes parents essayaient de me rassurer en me disant que c'était provisoire, mais sur le moment, ça ne console pas vraiment...ğ

Un second avis
ĞEn automne, mes parents ont voulu avoir un second avis médical. C'est comme cela que je suis entrée en contact avec le Service de gastro-entérologie et hépatologie pédiatrique de Saint-Luc. Le Pr Sokal a progressivement diminué les doses de cortisone qu'il a remplacée par un nouveau traitement visant à me redonner mon aspect habituel, tout en contrôlant ma maladie. À mon grand soulagement, j'ai commencé à dégonfler! Au printemps suivant, j'avais retrouvé un physique normal. Mais à cause de la rapide prise de poids, mes jambes ont été très marquées. Aujourd'hui encore, j'ai de grosses vergetures depuis les hanches jusqu'aux chevilles. Au début, je venais à Saint-Luc tous les quinze jours. Mais, petit à petit, la maladie se stabilisant et évoluant bien, les consultations se sont espacées. Depuis la fin de mon adolescence, je ne prends que deux comprimés par jour (contre douze au tout début). Aujourd'hui, tout va bien! Je suis mariée et j'ai trois enfants. J'avais un peu peur de leur transmettre la maladie, mais le Pr Sokal m'a rassurée: les hépatites auto-immunes ne sont pas héréditaires. J'ai eu trois grossesses normales. Seule restriction: je ne pouvais pas allaiter à cause de mon traitement qui pouvait passer dans le lait maternel.ğ

Un suivi idéal
ĞSaint-Luc est un grand hôpital, il y a beaucoup de patients, et pourtant, je me suis toujours sentie très écoutée et bien prise en charge. De la diététicienne qui m'a suivie quand je prenais de la cortisone au chirurgien plastique que j'ai vu pour mes vergetures, en passant par les infirmières qui me faisaient mes prises de sang... tout le monde a toujours été gentil et aux petits soins. Mon médecin, le Pr Sokal, a toujours pris le temps de bien nous expliquer les choses. Désormais, je vais voir un hépatologue pour adultes. À mon âge, il est temps de quitter la pédiatrie (rires)! Je dis parfois à mon mari que si l'un de nos enfants devait un jour avoir un grave problème de santé, je le confierais aux équipes soignantes de Saint-Luc les yeux fermés. Car, d'expérience, je sais qu'elles s'occuperont bien de lui...ğ

Bon à savoir
Le Service de gastroentérologie et hépatologie pédiatrique prend en charge toutes les maladies du foie, du tube digestif et du pancréas qui touchent les enfants.
- L'équipe est notamment composée de six médecins spécialistes, d'infirmières et de diététiciennes, de psychologues, etc.
- L'Unité d'hospitalisation compte 14 lits.
- Plus de 3.500 consultations ont lieu chaque année.

A la pointe de la recherche
Le Service de gastroentérologie et hépatologie pédiatrique compte un centre de recherche clinique pédiatrique et un laboratoire de recherche translationnelle. Y sont conduites de nombreuses études cliniques pédiatriques offrant aux patients des thérapies innovantes pour des maladies graves hépatiques ou intestinales. Dans ce cadre, le Service recrute au niveau national et international pour les études portant sur les pathologies digestives lourdes de l'enfant.

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Propos recueillis par Candice Leblanc, extrait du Saint-Luc Magazine n°33