Un enfant dans une bulle

Un enfant dans une bulle

Ğ Mon enfant ne me regarde pas dans les yeux ğ. Ğ Mon fils répète tout le temps la même phrase apprise dans son dessin animé préféré ğ, Ğ Mon frère passe des heures à faire rouler des billes sur le sol de sa chambre ğ. Ğ Ma soeur se bouche les oreilles dès que je mets de la musique dans le salon ğ.
Autant de situations caractéristiques de ce que les spécialistes appellent les troubles du spectre autistique (TSA). Pour mieux comprendre ce que vit leur enfant et l'aider à évoluer et s'épanouir, Les Projets d'Eléonore, un fonds nominatif de la Fondation Saint-Luc, ont soutenu la réalisation d'un Carnet de route par l'équipe du Centre de référence pour les troubles du spectre autistique.

Ğ Aujourd'hui, nous parlons de Ğ Trouble du Spectre Autistique ğ (TSA) plutôt que d'autisme, explique le Pr Anne Wintgens, responsable du Centre de référence pour les troubles du spectre autistique des Cliniques Saint-Luc. Le terme Ğ autisme ğ est trop réducteur et ne reflète pas la réalité complexe de ce syndrome aux multiples manifestations. Le mot Ğ spectre ğ met d'ailleurs bien en évidence le large éventail de symptômes que peuvent présenter les patients. Certains patients autistes ne parlent pas alors que d'autres s'expriment très bien. Et si les uns accusent un important déficit intellectuel, d'autres ont un quotient intellectuel normal voire supérieur à la moyenne. ğ

Les TSA sont des troubles qui envahissent le développement. Ils apparaissent généralement avant trois ans et persistent tout au long de la vie ; il n'existe à ce jour aucune thérapie curative.

Comment se manifeste l'autisme ?
Même s'il s'agit d'un syndrome complexe, tous les enfants autistes présentent, à des degrés divers, trois grandes familles de troubles : des difficultés à nouer des relations sociales, de faibles capacités à communiquer (de manière verbale et/ou non verbale) et très peu de curiosité et d'intérêt pour le monde qui les entoure. Pour ces enfants, la notion de réciprocité dans les relations sociales est très ténue ; ils éprouvent de grandes difficultés d'intégration car ils n'acquièrent pas (ou peu) les codes leur permettant d'entrer en contact avec l'autre. Ils ne regardent pas les gens dans les yeux par exemple et semblent indifférents à ce qui les entourent ou ne tendent pas les bras vers leurs parents. Leur manière de communiquer est également perturbée. Dans les cas les plus sévères, les enfants ne parlent pas et ne compensent pas par des gestes ; lorsque le langage est présent, on constate parfois un phénomène d'écholalie, c'est-à-dire la répétition de sons identiques qu'ils ont entendus. Ils ne donnent pas non plus le même sens aux mots que nous : ils prennent ce qu'on leur dit au pied de la lettre.

Enfin, la capacité à imaginer de ces enfants est très limitée. Ils fonctionnent de manière très rigide et ont souvent des intérêts très exclusifs, des obsessions pour un sujet particulier. Ils s'intéressent exclusivement aux trains, aux dinosaures ou aux baleines ; ils peuvent ainsi passer des heures à regarder tous les avions dans le ciel par exemple.

Difficulté à faire face aux changements
La plupart des comportements stéréotypés et répétitifs des enfants se produisent dans des moments de stress ou d'ennui. Répéter toujours la même phrase ou poser un geste dont l'effet est attendu (allumer et éteindre la lumière par exemple) crée une prévisibilité rassurante. Il en va de même dans les relations sociales : jouer avec d'autres enfants implique de comprendre des règles abstraites, nouvelles et changeantes. Un exercice difficile pour ces enfants qui n'ont pas le Ğ mode d'emploi ğ des relations.

Hyper ou hyposensible ?
Les enfants avec autisme réagissent aux stimuli de manières très diverses : ils sont hyper ou hyposensibles. Cette sensibilité ou absence de sensibilité concerne les sens externes (la vue, l'ouïe, le toucher, le goût et l'odorat) et internes (le sens de l'équilibre et les cellules sensorielles fournissant des informations sur notre posture et nos mouvements). Ğ Les réactions les plus fréquentes concernent l'ouïe ğ, souligne le Pr Wintgens. Un enfant hyposensible sera par exemple très attiré par les objets brillants, un autre hypersensible ne supportera pas la lumière vive ; en ce qui concerne le goût, le premier mangera des choses non comestibles ou au goût très prononcé tandis que le second triera son assiette ; certains enfants ne ressentiront pas la douleur ; d'autres seront insensibles à la chaleur et au froid. Ici aussi, le spectre des troubles est immense...

Des aptitudes extraordinaires
Si les enfants présentant un trouble autistique éprouvent des difficultés particulières ou un retard dans certains domaines du développement, ils peuvent aussi développer des compétences exceptionnelles. Ğ Ils ont souvent d'excellentes compétences dans le domaine visuel. Ils mémorisent les chemins, sont attentifs à certains détails, réalisent des puzzles complexes ; certains sont des dessinateurs hors pair, d'autres peuvent avoir l'oreille absolue... Par ailleurs, du fait de leur mode de fonctionnement, ils ont tendance à développer une pensée logique, à dire ce qu'ils pensent,à respecter les règles... Leurs intérêts spécifiques pour certains sujets les poussent à persévérer dans leur passion et devenir des spécialistes du sujet. ğ

Peut-on expliquer l'autisme ?
Ğ Il existe plusieurs théories explicatives du mode de fonctionnement des personnes avec autisme. Si elles ont permis de mieux comprendre le processus de pensée des patients, aucune ne parvient à expliquer tous les symptômes de la pathologie. Actuellement, les spécialistes s'accordent pour dire qu'il s'agit d'interactions entre des facteurs génétiques et environnementaux. ğ

Le rôle prépondérant de la famille
Il est très important que l'entourage et en particulier la fratrie connaisse et comprenne les troubles de l'enfant autiste pour l'aider à se construire et à développer des relations sociales. Expliquer l'autisme aux frères et soeurs peut également aider ces derniers à trouver leur place aux côtés de ce petit être au comportement et aux réactions si différentes. Cela entraînera de nombreux questionnements, des agacements peut-être, mais aussi parfois une richesse et une nouvelle dynamique dans la relation.

Le Centre de référence des TSA de Saint-Luc, c'est :
o 90 nouveaux patients par an
o 3 pédopsychiatres
o 1 neuropédiatre
o 2 psychologues
o 1 neuropsychologue
o 1 logopède
o 1 psychomotricienne
o 1 assistante sociale
o 1 secrétaire

En pratique
Le Carnet de route est un outil spécifique pour les parents dont l'enfant est suivi au Centre TSA de Saint-Luc.
Il est disponible pour les autres, sur demande, au prix de 40 euros.
Tél. 02 764 20 41 - pedopsychiatrie-saintluc@uclouvain.be

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Article rédigé par Géraldine Fontaine, extrait des Echos de la Fondation Saint-Luc n°29