Maximiser l’inclusion des enfants atteints de trisomie 21 | Journée mondiale du syndrome de Down

Le 21 mars, c’est la journée mondiale du syndrome de Down, appelé aussi trisomie 21. En Belgique, 90 enfants porteurs de ce syndrome naissent en moyenne chaque année. Avec près de 500 enfants et jeunes adultes suivis, les Cliniques universitaires Saint-Luc constituent le plus grand Centre de référence en Fédération Wallonie-Bruxelles. Afin de favoriser au maximum l’intégration de ces patients dans la société, le centre de Saint-Luc propose un suivi médical régulier et facilité.

Le syndrome de Down, appelé aussi Trisomie 21, est une affection chromosomique congénitale qui cause une déficience intellectuelle dont la sévérité est variable d’un enfant à l’autre. Il s’agit de la 1° cause de déficience intellectuelle modérée à sévère. En Belgique, on estime que 90 enfants porteurs du syndrome naissent chaque année.

Plus grand centre de référence en Fédération Wallonie-Bruxelles, Les Cliniques universitaires Saint-Luc suivent près de 500 enfants et jeunes adultes tous les ans. À l’occasion de la journée mondiale du syndrome de Down, ce 21 mars, les Cliniques souhaitent sensibiliser à une plus grande inclusion de ces enfants dans la société. Or, pour maximiser le bien-être et le développement de ces derniers, il est primordial d’assurer des suivis médicaux réguliers afin de prévenir et prendre en charge les pathologies associées à ce syndrome, bien connues dans la littérature médicale. Dans la lignée de cette volonté d’inclusion, une consultation multidisciplinaire spécifique a été mise en place au sein même des Cliniques Saint-Luc.

La consultation multidisciplinaire de Saint-Luc propose un suivi global et cohérent aux jeunes patients atteints du syndrome de Down. Une fois par an, ces derniers ont l’occasion de réaliser un bilan complet en une seule matinée. Différents spécialistes (cardiologue, ophtalmologue, neuropédiatre, logopède, dentiste, spécialiste ORL, psychologue, neuropédiatre, kiné, médecin en médecine physique, etc.) interviennent pour un screening complet. Le personnel soignant est équipé de matériel adapté aux enfants (jouets, tablettes avec pictogrammes). Le fait de rassembler ces différentes consultations sur une seule demi-journée soulage énormément les familles et les proches des patients.

Le même jour, une réunion de concertation réunit tous les différents professionnels impliqués lors des consultations du matin pour dresser un regard d’ensemble de l’évolution de l’enfant, proposer des prises en charges ou adapter ces dernières, conseiller les parents dans le cadre de l’orientation scolaire. Outre l’aspect préventif, l’attention est également portée sur les habiletés émergentes de l’enfant et les stratégies d’intervention au quotidien pour l’aider à progresser. Ce bilan global sera ensuite communiqué au médecin généraliste ou au pédiatre de l’enfant ainsi qu’à ses parents.