BRACE, un consortium d’experts francophones pour les patients épileptiques

EpiCARE, le plus important réseau européen de soins consacré aux épilepsies, vient de reconnaître le consortium belge francophone BRACE comme membre à part entière.
Coordonné par les Cliniques universitaires Saint-Luc, ce consortium rassemble le Centre neurologique William Lennox, l’Hôpital Erasme, l’Hôpital Universitaire des enfants Reine Fabiola (HUDERF) et l’Institut de Pathologie Génétique (IPG). Cette reconnaissance ouvre des perspectives exceptionnelles en matière de prises en charge et de recherches.

Couvrant les patients de tout âge, EpiCARE, the European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies, rassemble les plus grands centres experts d’Europe pour cette pathologie neurologique. Depuis janvier 2022, EpiCARE a reconnu BRACE, Brussels Rare And Complex Epilepsies, comme membre à part entière de son réseau.

Coordonné par les Cliniques universitaires Saint-Luc (Pr Roberta Cilio), BRACE est un consortium francophone rassemblant l’Hôpital Erasme (Pr Chantal Depondt et Pr Nicolas Gaspard), l’Hôpital Universitaire des enfants Reine Fabiola (l’équipe du Pr Alec Aeby), le Centre neurologique William Lennox (équipe du Dr Pascal Vrielynck) et l’Institut de pathologie génétique (Dr Damien Lederer).

La reconnaissance EpiCARE n’aurait pas été possible sans l’association enthousiaste des différentes institutions en consortium. Il s’agit d’une belle mise en lumière de leur expertise pointue en termes de recherches, de traitements et de services offerts aux patients souffrant d’épilepsies rares et complexes. Cette association s’inscrit dans les objectifs de réduire le délai diagnostique et d’offrir des traitements médicaux et chirurgicaux de pointe.

Non seulement BRACE aura l’opportunité d’exporter ses propres expertises mais il pourra également bénéficier des connaissances pointues des autres centres du réseau. Pour les patients épileptiques belges pris en charge dans le consortium, il s’agit d’un gage de qualité.

La Belgique dispose désormais d’un pôle expert francophone en matière d’épilepsie, à côté du centre de la KULeuven, également reconnu par EpiCARE.

Faire partie d’EpiCARE offre l’opportunité aux spécialistes de discuter des cas complexes (toujours en accord avec les patients) avec les autres membres du réseau européen, ce qui va permettre d’améliorer
les traitements et d’avoir accès aux derniers protocoles de recherche. Cela fait particulièrement sens dans le cadre des épilepsies complexes ou des épilepsies rares qui demeurent particulièrement difficiles à être
diagnostiquées.

EpiCARE favorise d’ailleurs l’accès à des initiatives telles que « Solve-RD », un projet européen fournissant des moyens matériels et structurels pour le diagnostic et la prise en charge personnalisées de maladies rares et ultra-rares.