Approche thérapeutique
Lorsque l'enfant est pris en charge dès la naissance et par une équipe de soignants travaillant dans un cadre multidisciplinaire, une relation unique s'installe entre l'équipe médicale et la famille, qui durera des années jusqu'en fin de puberté; cette relation permettra en outre une approche préventive des diverses problématiques qui apparaîtront avec le temps, notamment sur le plan psychologique.
Diverses approches thérapeutiques particulières sont privilégiées dans le cadre du Centre de pathologie anorectale de l'enfant :
Les aspects psychologiques
La collaboration entre pédiatres et pédopsychiatres (psychopathologie de liaison) peut être définie comme l'activité de collaboration entre une équipe pédopsychiatrique et une équipe pédiatrique autour d'un enfant malade et de sa famille, en particulier en cas de maladies chroniques, parmi lesquelles les pathologies anorectales. Or ces dernières affections concernent une partie du corps hautement chargée de valeur symbolique, affective et sexuelle. Le but de l'intervention psychopathologique sera donc d'aider l'enfant à investir correctement cette partie du corps. En particulier, l'acquisition du contrôle sphinctérien est un processus dynamique important pour le développement affectif et social de l'enfant, qui doit assumer le désir d'autonomie et l'estime de soi.
La kinésithérapie de rééducation anorectale
Le rôle du kinésitérapeuthe au sein de l'équipe multidisciplinaire va comporter quatre volets :
- une évaluation initiale des capacités fonctionnelles de l'enfant ainsi que de ses capacités de compréhension et de collaboration ;
- un rôle pédagogique vis-à-vis de l'enfant et de sa famille concernant les "bonnes habitudes" en rapport avec l'exonération fécale ;
- un rôle thérapeutique, visant à améliorer les performances fonctionnelles de l'enfant sur le plan de la commande des muscles périnéaux ;
- une approche psychologique, avec écoute et encouragement de l'enfant et de sa famille au vu des progrès fonctionnels, avec acquisition progressive de la propreté et même de la continence fécale.
Le rôle de l'infirmière stomathérapeute
L'infirmière spécialisée remplit divers rôles dans le cadre de la prise en charge des enfants porteurs d'une pathologie anorectale :
- enseignement et support des parents pour les appareillages des poches de stomie digestive (abouchement de l'intestin à la peau du ventre), parfois nécessaire dans le traitement chirurgical ;
- en cas d'incontinence fécale, apprentissage des techniques permettant d'obtenir une propreté fécale chez les enfants (méthode appelée " gestion intestinale) ;
- dans le cadre du travail multidisciplinaire avec intervention de plusieurs spécialistes, rôle de coordination des divers intervenants, pour proposer à l'enfant et sa famille une prise en charge organisée et cohérente.
