Neuromusculair referentiecentrum
Het Neuromusculair Referentiecentrum van de Cliniques universitaires Saint-Luc verwelkomt kinderen en volwassenen met een neuromusculaire aandoening.
De missie is het stellen van een nauwkeurige diagnose, het voorstellen van een gepaste behandeling en het begeleiden van de patiënt, diens naasten en de professionals die bij de zorg betrokken zijn.
Het doel is om de levensverwachting te verbeteren, de evolutie van de ziekte te vertragen, complicaties te voorkomen en de prognose te optimaliseren dankzij een gespecialiseerde en gecoördineerde opvolging.
Onze expertise
Het Referentiecentrum voor Neuromusculaire Aandoeningen steunt op een multidisciplinair team van gespecialiseerde artsen en paramedische professionals met ervaring op het gebied van neuromusculaire aandoeningen.
Deze organisatie maakt het mogelijk om:
- de belangrijkste diagnostische onderzoeken ter plaatse uit te voeren (elektromyografie, genetische analyses, neuromusculaire biopsieën, cardiopulmonale en orthopedische onderzoeken);
- toegang te krijgen tot hooggespecialiseerde laboratoriumanalyses, in samenwerking met internationale referentiecentra;
- een alomvattende behandeling te bieden, inclusief medische opvolging en neuromusculaire revalidatie.
Het revalidatieteam, bestaande uit onder meer verpleegkundigen, ergotherapeuten, kinesitherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers en diëtisten, biedt gepersonaliseerde begeleiding. Er worden gespecialiseerde consultaties georganiseerd en, indien nodig, huisbezoeken.
De patiëntendossiers worden regelmatig besproken tijdens een multidisciplinaire vergadering om de diagnose te verfijnen en snel een gecoördineerd zorgprogramma op te zetten, waarbij medische behandeling en revalidatie worden gecombineerd.
Het centrum behandelt een breed scala aan neuromusculaire aandoeningen, waaronder:
Myopathieën en spierdystrofieën
- Congenitale spierdystrofieën
- Dystrofie van Duchenne en Becker
- Facio-scapulo-humerale dystrofieën
- Limb-girdledystrofieën
- Emery-Dreifuss
- Distale myopathieën
- Oculofaryngeale myopathieën
- Myotone dystrofieën (waaronder de ziekte van Steinert)
Stoornissen in de spiergeleiding
- Congenitale myotonieën (Thomsen, Becker)
- Paramyotonie
- Periodieke paralyses
Congenitale en metabole myopathieën
- Central-coredieziekte
- Nemaline myopathieën
- Myotubulaire/centronucleaire myopathieën
- Glycogenosen
- Carnitinedeficiënties
- CPT-deficiënties
- Mitochondriale myopathieën
Ontstekingsmyopathieën
- Polymyositis
- Dermatomyositis
- Inclusielichaampjesmyositis
Aandoeningen van de neuromusculaire synaps
- Myasthenia gravis
- Congenitale myasthenie
- Lambert-Eatonsyndroom
Motoneuronziekten en spinale spieratrofieën
- Amyotrofische laterale sclerose
- Postpoliosyndroom
- Spinale spieratrofieën (Werdnig-Hoffmann, Kugelberg-Welander, ziekte van Kennedy, enz.)
Neuropathieën
- Erfelijke neuropathieën (Charcot-Marie-Tooth, enz.)
- Ontstekingsneuropathieën (Guillain-Barré, CIDP, enz.)
- Metabole of systemische neuropathieën (diabetes, bindweefselaandoeningen, enz.)
- Carentiële of paraneoplastische neuropathieën
Daarnaast zijn de Cliniques universitaires Saint-Luc een aanbevolen expertisecentrum van de GBS/CIDP Foundation International dat opkomt voor patiënten met een ontstekingsneuropathie, waaronder het Guillain-Barrésyndroom (GBS) en chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP).
Waarom naar Saint-Luc komen?
Het neuromusculair referentiecentrum biedt een volledige, gecoördineerde en gespecialiseerde aanpak van neuromusculaire aandoeningen, zowel voor kinderen als volwassenen.
De nauwe samenwerking tussen de verschillende disciplines maakt het mogelijk om:
- de diagnose te versnellen;
- de behandeling snel aan te passen;
- een gestructureerde en gepersonaliseerde opvolging te bieden;
- de continuïteit van de zorg te verzekeren, ook thuis wanneer dat nodig is.
Deze globale benadering is erop gericht om de patiënt en zijn familie een coherente begeleiding te bieden tijdens het gehele verloop van de ziekte.
Hoe wordt neuromusculaire revalidatie gefinancierd?
Medische consultaties en technische onderzoeken worden uitgevoerd volgens de gebruikelijke terugbetalingsvoorwaarden van het RIZIV.
De zorg door het revalidatieteam van het Neuromusculair Referentiecentrum wordt daarentegen gefinancierd via een forfaitaire vergoeding toegekend door de mutualiteit van de patiënt.
Het revalidatieprogramma gaat van start na de indiening van een aanvraag tot terugbetaling in het kader van de neuromusculaire conventie. Deze moet worden ondertekend door de patiënt en vergezeld zijn van een medisch verslag gericht aan de adviserend geneesheer van de mutualiteit.
Eenmaal goedgekeurd, kan deze zorg elk jaar worden verlengd.
Belgisch register voor neuromusculaire aandoeningen (BNMDR)
Het Belgisch register voor neuromusculaire aandoeningen (BNMDR) is een nationaal initiatief dat is ontwikkeld in samenwerking met het RIZIV, de neuromusculaire referentiecentra en het Instituut voor de Volksgezondheid.
Het doel is om de frequentie en de evolutie van neuromusculaire aandoeningen beter te begrijpen, klinisch onderzoek, met name therapeutische trials, te vergemakkelijken en de kwaliteit van de zorg te verbeteren.
De deelname van patiënten is vrijwillig. De verzamelde gegevens worden geanonimiseerd en op een veilige manier bewaard.
