Journée mondiale de la drépanocytose
Hématologie
La drépanocytose concerne 1 enfant sur 1.500 en Belgique et peut entrainer de graves complications. S’il s’agit de la maladie génétique la plus répandue dans le monde, elle demeure toutefois encore largement méconnue et mal connue. À l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose, les Cliniques universitaires Saint-Luc organisent des actions de sensibilisation.
En Belgique, environ 1 enfant sur 1500 est atteint de drépanocytose. Il s’agit d’une maladie génétique caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine, une protéine contenue dans les globules rouges et qui assure le transport de l’oxygène dans l’organisme. La drépanocytose provoque des douleurs intenses (appelées "crises vaso-occlusives") et peut entraîner des complications graves, variables selon les patients.
Cette pathologie est particulièrement fréquente chez les personnes originaires d’Afrique subsaharienne, des Antilles, d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen. C’est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Pourtant, elle reste encore méconnue et mal connue. En cette journée mondiale de la drépanocytose, les Cliniques universitaires Saint-Luc organisent des actions pour sensibiliser le grand public, les professionnels de santé, les écoles et les décideurs politiques. L’objectif ? Combattre la stigmatisation, réduire les retards de diagnostic et mieux reconnaître les douleurs chroniques dont souffrent les patients.
Des traitements bientôt disponibles ?
A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif de la drépanocytose en dehors de la greffe de moelle osseuse (greffe de cellules souches hématopoïétiques). Des traitements innovants, voire révolutionnaires, ont vu le jour ces dernières années. L’un d’eux, la thérapie génique, pourrait être disponible bientôt aux Cliniques universitaires Saint-Luc (si le remboursement est obtenu en Belgique). Il s’agit d’un traitement unique qui permet de corriger durablement l’anomalie responsable de cette maladie, ouvrant la voie à une vie sans crises douloureuses Le défi actuel est de rendre ces prises en charge accessibles, équitables et durables.
De l’importance du don de sang
Les patients drépanocytaires ont souvent besoin de transfusions de globules rouges, en cas de complications aiguës ou dans le cadre de traitements réguliers. Il est donc essentiel de disposer de poches de sang compatibles, afin de limiter les risques d’immunisation. Or, les donneurs de sang ayant une plus grande chance d’être compatibles sont issus des communautés concernées par la drépanocytose et sont sous-représentés dans les banques de sang. Les campagnes de sensibilisation sont multiples et doivent être soutenues.
L’IA pour l’éducation thérapeutique
Le 19 juin, dans le grand hall d’accueil des Cliniques Saint-Luc, un tout nouveau dispositif d’éducation thérapeutique sera présenté. Il s’agit d’un modèle d’IA spécifiquement conçu pour interagir directement avec les patients. Concrètement, ces derniers peuvent questionner un avatar sur les tenants et les aboutissants de la drépanocytose. L’IA se base sur des sources scientifiques préalablement identifiées par les spécialistes et intègre si besoin images et vidéos dans ses explications, résolument accessibles. Cette IA peut également se décliner sur d’autres supports (smartphones, PC, etc.) et son emploi sera étendu lors de la prise en charge aux Cliniques universitaires Saint-Luc.
